به گزارش اعتماد نو، بیماری هموفیلی به عنوان یکی از بیماری‌های صعب العلاج تعدادی از مردم کشورمان و همینطور استان یزد را درگیر خود کرده است.
هر بیمار هموفیلی در شرایط حاد بیماری باید ماهیانه بیش از ۲۰ مرتبه دارو تزریق کند و این در حالی است که داروهای این بیماری بسیار گران یعنی بین ۴۰۰ هزار تومان تا دو میلیون تومان است.
خوشبختانه دولت در زمینه پرداخت هزینه داروهای این بیماران کوتاهی نکرده اما پرداخت به موقع این هزینه‌ها برای بیماران بسیار حائز اهمیت است چرا که در صورت عدم‌دسترسی آنان به دارو، جان این بیماران به خطر می‌افتد و این مهم در حالی است که در ماه گذشته به مدت ۱۰ روز داروی بیماران هموفیلی در استان یزد نایاب شد.
«رضا خواجه سروی» مدیر کانون هموفیلی استان یزد ، بیماری هموفیلی را از بیماری‌های صعب العلاج در حوزه سلامت خواند و اظهار کرد: این بیماری به صورت ارثی و در اثر نقص یکی از ۱۳ نوع فاکتور انعقادی خون و پرونتثین حامل آن به وجود می‌آید و این در حالی است که ۳۰ درصد از این بیماری خونی بدون سابقه هموفیلی به وجود می‌آید .
وی با اشاره به وجود ۱۸۰ بیمار هموفیلی در استان، تصریح کرد: شایع‌ترین نوع بیماری هموفیلی استان مربوط به بیماران فاقد فاکتور شماره ۸ است که ۷۸ نفر از شهورندان یزدی را درگیر خود کرده است.
وی ادامه داد: در عین حال ۲۰ نفر نیز کمبود فاکتور شماره ۹، ۱۴ نفر کمبود فاکتور شماره ۱۳، دو نفر کمبود فاکتور شماره ۱۲، یک نفر کمبود فاکتور شماره ۱۱، دو نفر کمبود فاکتور شماره ۱۰، ۱۴ نفر کمبود فاکتور شماره ۷، ۹ نفر دچار اختلالات پلاکتی، دو نفر کمبود فاکتور شماره ۵، ۴ نفر مابقی اختلالات و ۳۶ نفر فقدان فون ویل براند که عدم وجود پروتئین ناقل فاکتورهای انعقاد خون است را شامل می‌شوند.
این مسئول با بیان این که ۵۰ درصد از بیماران هموفیلی یزد را دارای جنسیت زن هستند، به اقدامات پیشگیرانه در مورد این بیماری در استان نیز اشاره کرد و گفت: برای پیشگیری از افزایش بیماران هموفیلی در استان، سالانه شاهد ۸ تا ۱۰ مورد سقط جنین هستیم و امسال تاکنون تنها با یک مورد تولد نوزاد بیمار هموفیلی مواجه بوده‌ایم در حالی که اگر همین اقدامات پیشگیرانه نیز انجام نمی‌شد تاکنون ۱۰۰ بیمار هموفیلی در استان افزوده شده بود.
وی از راه‌اندازی فیزیوتراپی ویژه بیماران هموفیلی در بیمارستان شهید صدوقی در سال جاری خبر داد و گفت: یک فیزیوتراپ ویژه بیماران هموفیلی با حمایت‌های دانشگاه علوم پزشکی و پس از دریافت آموزش‌های لازم، در این بیمارستان مشغول به فعالیت خواهد شد .
خواجه سروی با اشاره به تبعات ورود داروهای هموفیلی آلوده در دهه ۶۰ به کشورمان، بیان کرد: امسال با حمایت دانشگاه علوم پزشکی توانستیم ۹۹ درصد این بیماران آلوده به بیماری هپاتیت را در استان را کاملاً درمان کنیم و اکنون تنها یک نفر از این بیماران رضایت به درمان نداده است .
وی در این رابطه تصریح کرد: پس از ورود داروهای آلوده تا سال ۸۸ از ۱۲۳ بیمار هموفیلی استان، بیش از ۵۰ نفر مبتلا به هپاتیت شدند که فقط یک نفر از این بیماران تاکنون به دلیل عوارض داروهای ناشی از هپاتیت به درمان خود رضایت نداده است .
این مسئول در مورد سهمیه کمک‌های پرداختی به این بیماران نیز گفت: بیماران هموفیلی دارای دو سهمیه دارویی و اورژانسی هستند ولی از آنجایی که بیمه‌های طرف قرارداد طرح تحول سلامت، پول داروهای هموفیلی را بسیار دیر به دیر پرداخت می‌کنند، شرکت‌های دارویی مربوطه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را دریافت هزینه‌ها از سوی بیمه‌ها، عرضه نمی‌کنند بی‌آنکه به اهمیت آن در حفظ جان مبتلایان به بیماری هموفیلی توجه کنند .
وی در این رابطه به نایاب شدن داروی هموفیلی به مدت ۱۰ روز در استان در ماه گذشته، گفت: البته به رغم این که در نبود این داروها هیچ اتفاق غیرقابل جبرانی رخ نداد اما هیچ توجهی هم برای جبران این معضل بزرگ صورت نگرفت در حالی که جان این بیماران، کالا نیست بلکه آنها نیز بخشی از جامعه انسانی ما را تشکیل می‌دهند .
خواجه سروی در مورد انتقال درمانگاه بیماری‌های خاص از بیمارستان شهید رهنمون به بیمارستان شهید صدوقی از سه سال قبل نیز تصریح کرد: انتقال این بخش به طبقه دوم درمانگاه بقایی‌پور در بیمارستان شهید صدوقی بدون توجه به وجود تعداد بیش از ۳۰ پله و نبود آسانسور، یکی از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است چرا که اکثر این بیماران از ناحیه مفاصل دچار خونریزی‌های شدید هستند و بسیاری از آنها باید از طریق ویلچر جابجا شوند لذا توانایی بالارفتن از این همه پله را ندارند و حتی بالارفتن آنها منجر به تشدید خونریزی نیز می‌شود .
وی از نقض قواعد مربوط به درمان بیماران هموفیلی در استان خبر داد و گفت: در هیچ کجای دنیا و حتی کشور خودمان نیز بخش مربوط به بیماران هموفیلی دارای چنین شرایط سخت دسترسی به پزشک و حتی مجزا از بخش خون بیمارستان قرار نمی‌گیرد ولی در استان یزد نه تنها این قواعد نقض شده بلکه بیماران هموفیلی نیز توسط یک پزشک عمومی ویزیت می‌شوند .
این مسئول عدم همکاری متخصصان آنکولوژی را ناشی از سهل‌انگاری دانشگاه علوم پزشکی دانست و افزود: متاسفانه متخصصان آنکولوژی بزرگسالان از ویزیت این بیماران خودداری می‌کنند و وقتی که بیماران به درمانگاه نیز مراجعه می‌کنند، در حالی که نیاز به ویزیت و چکاپ کامل دارند تنها دارو دریافت می‌کنند.
وی در رابطه با تعهد مسئولان برای ایجاد داروخانه به داخل درمانگاه بیماری‌های خاص نیز اظهار کرد: یک بیمار هموفیلی باید پس از تجویز دارو و تهیه آن از داروخانه دوباره به پزشک مراجعه و دارو را تزریق کنند، در حالی که این اقدام برای آنها بسیار دشوار است و لازم است داروخانه‌ای در داخل درمانگاه ایجاد شود.
خواجه سروی در این رابطه افزود: علاوه بر جلب موافقت بیمه‌ها و کسب فضای مورد نیاز برای ایجاد داروخانه، هنوز نتوانستیم سردخانه ۲۰ میلیون تومانی آن را تهیه کنیم چرا که استانداری برخلاف تعهد خود در این باره حمایتی تاکنون نکرده است .
وی با اشاره به عدم حمایت از وجود روانشناس ویژه بیماران هموفیلی نیز اظهار کرد: اکثر این بیماران دچار افسردگی هستند و به مشاوره روانشناس نیاز دارند در حالی که حدود شش ماه پیش، پس از اتمام طرحی ویژه مشاوره بیماران هموفیلی، از ادامه این طرح حمایتی نشد .
مدیر کانون هموفیلی یزد عمده حمایت‌های این حوزه را از جانب خیرین دانست و گفت: شرکت تعاونی پیشگامان نیز به عنوان یکی از مهمترین خیرین ضمن ارائه خدمات رایگان اینترنت به بیماران هموفیلی، در این زمینه نقش مهمی داشته است. البته انجمن نیز برای بهبود رفاه حال این بیماران تسهیلاتی تا سقف چهار میلیون تومان با بازپرداخت طولانی را برای آنان مهیا کرده است.
منبع: ایسنا
