امروز

سه شنبه, ۲۸ دی , ۱۴۰۰

  ساعت

۱۶:۱۳ بعد از ظهر

سایز متن   /


سومین روز تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس

گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA در سومین روز تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.


به گزارش پایگاه خبری اعتماد نو به نقل از ایلنا، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه ۹ آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

14000908000615_Test_PhotoN


انتهای پیام/

اشتراک گذاری در فیسبوک اشتراک گذاری در توییتر اشتراک گذاری در گوگل پلاس
برچسب ها:
دیدگاهها

شما هم می توانید دیدگاه خود را ثبت کنید

- کامل کردن گزینه های ستاره دار (*) الزامی است
- آدرس پست الکترونیکی شما محفوظ بوده و نمایش داده نخواهد شد

حال و هوای خرید کریسمس در تهران
برداشت گل نرگس – بهبهان
نخستین برف تهران در ۱۴۰۰
در پیک پنجم حواسمان به کادر درمان باشد

برادرم احمد…
آماده پاسخ به هر اقدام ایران هستیم
قاسم رضایی نفر سوم جهان شد

برادرم احمد…
آماده پاسخ به هر اقدام ایران هستیم
قاسم رضایی نفر سوم جهان شد

برادرم احمد…
آماده پاسخ به هر اقدام ایران هستیم
قاسم رضایی نفر سوم جهان شد