سفیر بیماران SMA که دو سال پیش سوار بر ویلچر با همان صحبت‌های کودکانه دستور تامین داروهای این بیماری را از رئیس جمهور گرفته بود اکنون به علت وخامت بیماری در تخت بیمارستان بستری است.
«با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید» این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال ۱۴۰۰ به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود.
هرچند که وزارت بهداشت در سه مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده است اما این ۹۰۰ بیمار SMA کماکان با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند و حتی تعدادی از آن ها به دلیل این مشکل جان باختند.
درحالی که روابط عمومی وزارت بهداشت ادعا کرده سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام بوده و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافته است، سخنگوی انجمن حمایت از بیماران SMA می‌گوید، به تازگی به سینا سهمیه اختصاص داده شده و قول داده شده دارو را در هفته جاری به آنها تحویل دهند اما «تا این لحظه هیچ دارویی به سینا داده نشده است.»
منبع: فارس
