سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری‌های نادر ایران»

به گزارش ایلنا به نقل از وبدا، محمداسماعیل مطلق رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اشاره به اینکه سند ملی بیماری‌های نادر ایران برای تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی به دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ارسال شده، خاطرنشان کرد: با توجه به گذشت زمان از ابلاغ اولیه سند و وجود قوانین و اسناد بالادستی جدید از جمله قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سند تحول دولت مردمی و سیاست‌های کلی سلامت برنامه هفتم توسعه، پس از ارسال سند به معاونت‌های مربوطه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این جلسه تشکیل شد تا ضمن دریافت نظرات دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش، سند مورد بحث برای ارائه و تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی بازنگری و تکمیل گردد.

در ادامه نشست، داریوش فرهود متخصص علم ژنتیک و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران عنوان کرد: با وجود اینکه ممکن است بیماری‌های نادر در مقایسه با سایر بیماری‌ها تعداد کمی از بیماری‌ها را شامل شود ولی به علت در پی داشتن مشکلات و عواقب بسیار، در حال حاضر در همه دنیا مورد توجه قرار گرفته است. بیماری‌های نادر به طور مثال انواعی از آن‌ها که به علت توارث اتوزومال غالب در موارد ازدواج‌های فامیلی افزایش نشان می‌دهند، در تمام دنیا فراوانی مشابهی ندارند و می‌توانند در اقوام و قومیت‌های مختلف فراوانی متفاوتی داشته باشند.

به گفته وی هدف سند ملی بیماری‌های نادر ایران ارائه تعداد و فراوانی اینگونه بیماری‌ها نبوده بلکه شناسایی و جلوگیری از موارد قابل پیشگیری است. از آنجا که در این گروه از بیماری‌ها درمان‌ها عمدتا علامتی و گران قیمت (از جمله درمان‌های ژنتیکی) است باید هدفگذاری بر پیشگیری از وقوع آن‌ها باشد و پیشگیری از بروز چنین بیماری‌هایی می‌تواند در کاستن از بار اجتماعی و اقتصادی حاصل از آن‌ها نقش چشمگیر داشته باشد.

مهدی نوروزی معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز ضمن بیان اینکه به بیماری‌هایی که فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی دارند بیماری‌های نادر می‌گویند، به تاریخچه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران پرداخت و عنوان کرد: به علت ضعف در قوانین و مقررات موجود در خصوص برخورد با بیماری‌های نادر، تصمیم به تدوین سندی برای راهگشایی در رابطه با این موضوع در بنیاد بیماری‌های نادر ایران گرفته شده است و پس از مطالعات اولیه برای تدوین، با دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی وقت، دانشگاه علوم پزشکی تهران موظف به نوشتن سند ملی بیماری‌های نادر ایران شد.

به گفته وی عوارض طولانی مدت، ناتوان‌کننده و مرگ و میر قابل توجه در حوزه بیماری‌های نادر، هزینه‌های سنگین خدمات تشخیصی، درمانی و دارویی بیماران نادر و تحمیل بر بودجه عمومی، تغییر الگوی بروز بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیر واگیر که بیماری‌های نادر نیز در این گروه جای دارند و عزم ملی و ضرورت یکپارچه‌سازی و داشتن برنامه‌ریزی و دستورالعمل‌های لازم در جهت استفاده بهینه از ظرفیت‌های علمی و پژوهشی موجود در کشورها با هدف پیشگیری، کاهش بروز و شیوع و بهبود کیفیت زندگی بیماران موجود از دلایل مهم برنامه ریزی برای این گروه از بیماری‌ها است.

در ادامه این جلسه نمایندگان دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش در برنامه به بحث و تبادل نظر در خصوص بخش‌های مختلف برنامه پرداخته و در انت‌ها پیش‌نویس مصوبه جهت ارائه سند در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی با نظرات تمامی مدعوین اصلاح و به امضا رسید.

گفتنی است در این جلسه حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، داریوش فرهود استاد ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران، کارشناسان گروه هماهنگی سیاستهای بخش سلامت دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی و اعضای کارگروه تخصصی بخش سلامت نیز حضور داشتند.

انتهای پیام/